机译:创建与罕见病生物资源库数据库链接的全球罕见病患者注册表:Rare Disease-HUB(RD-HUB)
机译:创建与罕见病生物资源库数据库链接的全球罕见病患者注册表:Rare Disease-HUB(RD-HUB)。
机译:病人参与与生物资源库相关的罕见病登记的知情同意程序
机译:记录出院与死亡登记之间的联系,以进行运动神经元疾病病例的确定,西班牙国家罕见病登记处
机译:在患者注册和研究中促进标准问题的使用:与罕见病有关的问题库
机译:研究罕见遗传病结果的患者报告登记系统:DuchenneneConnect。
机译:创建一个全球罕见疾病患者注册链接到一个罕见疾病Biorepository数据库:罕见病 - HUB(RD - HUB)
机译:患者参与与生物数据有关的罕见疾病登记的知情同意进程